宇宙語通信

宇宙語オンリーの広汎性発達障害児と走る日常。



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宇宙ネコ

Author:宇宙ネコ
ADD母。広汎性発達障害の3歳児たあ坊と旦那と3人毎日適当に暮しています。

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義父にまつわること
自閉症とは無関係な長文なのでたたんでおきます。


義父は進行性の神経難病でした。
意識や知覚は正常、しかし最終的には全身の筋肉がピクリとも動かなくなる病気です。
義父は呼吸筋からやられたようでした。

呼吸困難で何回か救急者で運ばれ、本人以外に告知され、病気について調べ始め
これは大変なことになるんだと、よくわからないなりに思いました。

人工呼吸器をつけるかつけないかは本人と家族の判断に任されました。
つけない選択は死を意味することでした。
一方つける選択は家族にとって長く過酷な介護生活を強いるものでした。
義父の状態では猶予はなく、充分な情報もないまま病院側から判断を迫られました。
もう呼吸が弱ってるから、つけなきゃ死ぬんだから!
実際のところ、選択肢はありませんでした。

手術後ある看護婦さんがわざわざやってきて、
「つけられたんですね、尊敬します!私には到底出来ないわ」
これはもちろん大変な介護生活を想定しての言葉です。

私は言い知れない感情に見舞われました。
義父は好きで病気になったんじゃなく、家族は自己犠牲の精神で看るわけじゃない。
家族だから。
自分のことなら「絶対つけない」と決断することが出来るかもしれない。
私ならそうしたい。
でも家族が呼吸困難でもがいているのに
「お父さん、どうぞこのままお亡くなりください。家族のためです」
誰もそんなこと言えなかったわけです。義母と義兄は考えもしなかったかもしれません。
(私はうっすら考えたわけですが、ははは)

私たちは、呼吸器をつけたあともずいぶん悩みました。
本当にこれでよかったのか?
落ち着きがなくお外大好きな義父はもう自分で好きなようには動けません。
家族は24時間体制の介護です。
実家は田舎で介護体制もろくに整わない、私たちが同居したほうがいいのか、
それなら旦那の通勤は、単身赴任か、検査結果が出たたあ坊の療育は…
早急にいろんなことを考えないといけませんでした。

ほどなく、義父は合併症を起こし亡くなりました。
難病中の難病といわれるその病気のことをよく考えさせてくれる時間もありませんでした。

義父がもっと生きていて、長く介護をしていたら何か見えたのかもしれません。
でもそれは、長く闘病している当人や介護しているものが結果として
そこに到達したということなんでしょう。
また別居している私がいかに人の話を聞いても、いかに情報をとったとしても、
実際に自分自身が経験しなければたどりつけない地平だろうとも思います。


あの時のことを思い出すたびにその看護婦さんの言葉も反芻します。
なんだろう。何がそんなに自分の気に障ったのか?
本気なのか誉め殺しなのか、判断つきかねたから?
介護の現実を知らないものと、無知を嘲笑われた気がしたから?
自分たちの現実を美談として消費したがってるように受け取れたから……?

今もなんだかよくわかりません。
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未分類 | 2006/07/26 08:24 | コメント(0)






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